患者病例 | 又化疗又放疗的，6岁的孩子都成小老头了

脑干胶质瘤属于一种高度恶性肿瘤，一般这种肿瘤多见于儿童，发病高峰年龄为6岁~10岁，占儿童颅脑肿瘤的10%~20%，占儿童后颅窝肿瘤的30%，因此，脑干胶质瘤也成了不少患者家长的“噩梦”。
 
2022年11月3日，6岁的小瑞（化名）天天嚷嚷着头疼，同时还出现走路不稳的情况，但没有恶心、呕吐等情况出现。刚开始小瑞父母以为孩子是为了躲避上学，故意装病，可几天过去了，孩子还是这样，他们才慌了。
 
2022年11月9日，小瑞妈妈带着他去医院做检查，当地医院做ct发现颅内占位。
 
2022年11月14日，小瑞一行人赶紧来到北京，做了脑干病灶穿刺活检术，术后病理结果：镜下呈星形細胞瘤形态，核异型性较显著，结合部位及免疫组化H3K27M阳性，H3K27me3表达缺失，符合弥漫性中线胶质瘤。
 
H3K27M变异型 CNS WHO4級，分疫组化示：GFAP(+)、01ig-2 (+）、Ki-67（约30%-40%）、p53（+)、ATRx(+)、 IDH1 （-)、H3K27M (+）、H3K27me3(表达缺失）。
 
2022年12月26日，在医生的建议下，小瑞进行顺铂+替莫唑胺化疗1周期。
 
确诊胶质瘤的时候，小瑞父母就有在网上查阅关于这个病的治疗方法，也通过多放打听咨询和医生沟通等，知道小瑞的情况在化疗后还需要做放疗，于是他们来到了北京丰台右安门医院找申戈主任。
 
2023年1月2日，小瑞父母见到了申戈主任，申主任根据外院病史、实验室检查及病理诊断，可明确诊断弥漫性中线胶质瘤术后放疗，建议小瑞完善入院辅助及实验室检查，尽快进行抗肿瘤治疗，并向小瑞家长详细交代了病情变化及放疗的利弊风险。
 
2023年1月7日，小瑞已完成放疗定位，期间小瑞出现间断便秘，给与乳果糖、开塞露治疗后好转。申主任根据NCCN指南行术后同步放化疗治疗计划，根据文献报告酌情行尼妥珠单抗靶向治疗提高治疗疗效。针对脑干病灶进行放疗，具体放疗计划：Dt：52.2Gy/29f/6w。
 
2023年1月13日，小瑞完成脑干病灶放疗第6次，Dt：10.8Gy/6f，同时进行替莫唑胺60mg qd化疗，小瑞未出现明显胃肠道反应，治疗后病情相对稳定。
 
2023年1月20日，小瑞入院时呛咳症状已明显好转，可以自己下地活动，提示治疗有效，但仍需密切关注风险出现，及时对症处理。
 
2023年2月1日，小瑞完成脑干病灶放疗第18次，Dt：32.4Gy/18f，同步替莫唑胺60mg qd化疗，治疗期间未出现明显不适反应，小瑞头部放疗区域出现少量脱发，申主任叮嘱避免抓挠导致破溃。
 
2023年2月17日，小瑞完成所有治疗计划，治疗期间，小瑞出现便秘、脱发、呛咳等症状，经治疗后均有所好转。目前小瑞病情稳定，经上级医师讨论，允许今日出院休养，定期复查。
 “我真以为他是为了逃避上学装病，哪能往肿瘤这想啊，又化疗又放疗的，6岁的孩子都成小老头了”，治疗期间小瑞妈妈苦笑着说道。