患者病例 | 有时候真的是太着急了，我儿子才10岁

脑干胶质瘤在医院是很常见的一种恶性肿瘤，属于中枢神经系统肿瘤，一般好发于儿童，治疗的话，最常见的为手术干预，此外还有放射治疗和化疗等，由于患者脑干胶质瘤所处时期不同，采取的治疗方法也有差别。

2020年10月1日，妈妈发现年仅10岁的小童（化名）无故出现左眼内收的情况，考虑孩子年纪还小，便去当地县医院眼科做了检查，检查结果显示没有任何问题。

2020年10月13日，小童的情况仍未见好转，小童父母还是担心儿子的情况，于是将小童带到省医院检查，脑MRI结果提示脑干占位性病变。

“占位性病变是什么意思？”小童父母疯狂在网上搜索相关知识，就凭字面意思，他们也觉得这个病很严重。

2020年10月20日，小童一行人来到北京进一步检查确诊，查脑MRI结果显示：脑干占位，大小约4.4×3.8×3.8cm，考虑恶性病变，建议穿刺活检。

2020年11月12日，小童进行脑干占位穿刺活检，病理结果显示：镜下呈星形细胞瘤形态，生长活跃，结合免疫组化，符合弥漫性中线胶质瘤，H3K27M突变型。（WHO IV级）。免疫组化：GFAP（+），Olig-2（+），Ki-67（ 约5-15%），H3K27M（+），ATRX（散在少量+），P53（偶+），IDH1（-），基因检测结果未归。

了解到胶质瘤的治疗难度及病情反复程度，小童父母决定为孩子寻找最佳的治疗方案，他们带着小童跑遍了北京大大小小的医院，见了很多专家，最终将目光锁定北京丰台右安门医院的申戈主任。

申戈主任与小童父母沟通了解后表示：患者脑胶质母细胞瘤诊断明确，病灶位于脑干，随时可能因放化疗会局部水肿出现严重不良后果，随后向患儿家属详细交待病情。

2020年11月26日，今日给予小童全身化疗，如无特殊，化疗后继续局部病灶放疗，具体化疗方案：恩度 15mg d1-14；替莫唑胺 0.1g（0.78g/m2）d1-42。

2020年11月27日，小童父母与申戈主任沟通表示，因之前去其他医院沟通的时候，听说化疗对身体伤害很大，不愿意继续化疗，只接受放疗，申主任一方面参考患者家属的意见，一方面考虑患儿目前病情尚平稳，可以只做放疗，但肿瘤位置特殊，放疗后可能会出现局部组织水肿，导致脑干受压、颅内压升高等，向患儿家属详细交待病情后，家属表示理解。

2020年11月29日，今日开始对患儿进行脑干病灶放疗，总量Dt50.4Gy/28f，单次量Dt1.8Gy，放疗过程中密切观察患者病情变化，及时对症处理。

2020年12月04日，患儿完成脑干放疗Dt9Gy/5f，咽部疼痛，给予牛黄解毒片后好转，定期监测血常规、电解质变化，及时对症处理。

治疗期间，申主任反复向家属交代放疗后可能出现的不良反应，家属表示理解并同意目前治疗方案，密切观察患者病情变化，及时对症处理。

2020年12月30日，患儿完成脑干放疗Dt43.2Gy/24f，放疗期间内出现白细胞减少，给予升白对症治疗后好转。考虑患儿一般状态不错，无明显不适，家属要求出院，出院后继续行门诊放疗。请示上级医师后办理今日出院，出院后定期复查血象及头MRI，不适随诊。

“我没有否认咱们的治疗方案，不想化疗也是我们老百姓的想法，很感谢申主任能尊重我们患者家属的意见。只是有时候真的是太着急了，我儿子才10岁呀，真恨不得这个病是发生在我身上”。小童妈妈哭诉道。